潰瘍性大腸炎歴10年越えの鉄也です。
潰瘍性大腸炎は個人差が大きい病気で、わたしは食べられない激辛料理を平気で食べている人もいます。
何十年も症状がない人、何度も再燃寛解を繰り返す人など様々です。
潰瘍性大腸炎は個人差が大きいという話
わたしの身近には、潰瘍性大腸炎患者の方が意外と多いです。
潰瘍性大腸炎は難病ですが、難病に指定されている病気のなかでは一番患者数が多いとのこと。
2021年のデータだと患者数は約22万人おり、増加傾向にあるそうです。
患者数の多い潰瘍性大腸炎ですから、症状にも個人差があります。
大腸を摘出した方、慢性的に症状がある方、時々再燃する方、ほぼ普通の人と同じ生活ができている方など様々です。
潰瘍性大腸炎の重症度（軽症・中等症・重症・劇症）によって、症状には大きな差があります。
わたしは1年に何度か再燃しており、体調を崩すことがあります。
潰瘍性大腸炎になってからは数年に1度のペースで、入院することがありました。
再燃寛解型なので、寛解時と再燃時ではコンディション面でかなりの差が出ます。
現在60代の知り合いは若いときに潰瘍性大腸炎になり、そこから投薬による治療を開始。
その後、数十年間は特に症状がなく普通に過ごすことができているとのこと。
再燃がなく、症状が抑えられている状態は羨ましいです。
別の60代くらいの方は、昔はトイレに頻繁に駆け込むほど潰瘍性大腸炎に悩まされていたそうです。
今では体調が回復し、激辛料理もふつうに食べているとのことでした。
潰瘍性大腸炎だと公表している芸能人の方でも激辛料理を食べている方は多く、例えばタレントの岸明日香さんは、超激辛麻婆豆腐をYouTubeの企画で食べられていました。
わたしは寛解期であっても辛い料理を食べることができないので、辛い料理を普通に食べている潰瘍性大腸炎患者の方を見ていると少し心配になります。
潰瘍性大腸炎患者の方には、体調に問題がなく難病指定を外れた方もたくさんおられます。
個人差が大きいと困ること
潰瘍性大腸炎を公表される著名人が増えたことで、潰瘍性大腸炎だとカミングアウトしやすくなったと思います。
わたしも潰瘍性大腸炎だとカミングアウトすることがありますが、最近だと「あー知っていますよ。知り合いにもいます」とか「あの有名人の方も潰瘍性大腸炎だよね」みたいな会話になることが増えました。
潰瘍性大腸炎を公表せずに働かれている人もまだまだおられると思いますが、公表しやすい環境ができつつあることは嬉しいことです。
その反面、潰瘍性大腸炎の症状は個人差が大きいので、「あの潰瘍性大腸炎の有名人のようには頑張れないなあ」と逆にプレッシャーになることも。
最近では潰瘍性大腸炎で休養を繰り返しながらも、多方面で活躍されている方が目に留まるようになりました。
特に再燃期でしんどいときは、そういった方の活躍は励みになると同時に「自分ももっと頑張らないと」とプレッシャーにもなります。
自分は自分ということで気楽にストレスをためずに、自分のペースでやっていきたいところです。
個人差が一番出るところは食事と仕事
食事は個人差がある
潰瘍性大腸炎患者の個人差が大きいと感じられるものには、まず食事があります。
潰瘍性大腸炎患者で全く食事制限をしていない人がいる反面、食べられないものがある方も多いです。
わたしの場合は辛いものとアルコールがダメなのですが、知り合いの潰瘍性大腸炎患者にはどちらも普通に楽しんでおられる方もいらっしゃいます。
主治医曰く、潰瘍性大腸炎で厳しい食事制限は必要ないとのこと。
わたしがはじめて入院したときは食事指導がありましたが、直近の入院では食事に関しては制限がなく、病気に対する理解が進むにつれて方針も変わっているようです。
わたしの場合は食事内容で影響を受けることがあるので、食事制限をしないで良いと言われていても、食事には気を遣うようにしています。
実際に食べてみてよかったもの、悪かったものについては、このブログに記録として残しています。
仕事に対する考え方
潰瘍性大腸炎は難病ですが、仕事に関しては制限がありません。
潰瘍性大腸炎を抱えながら、スポーツ選手、俳優、タレント、歌手、漫画家など、様々な分野で活躍している方がいます。
ときどき再燃し、休養を挟みながら活動している人を見ると勇気づけられます。
病気について周りの理解を得ながら働ける方もいる一方で、入院等による長期離脱をきっかけに職を失った方もいらっしゃいます。
私自身も潰瘍性大腸炎の再燃による入院がきっかけで、職を失った経験がありました。
職を失うことを避けるため、潰瘍性大腸炎だと隠して就職している人、体調がかなり悪くても療養のための休暇の取得、入院をしない人もいるそうです。
軽症の人であればこういった経験はないかもしれませんが、1日に数十回とトイレに行く人、潰瘍性大腸炎の悪化で入退院を繰り返している人は、仕事を続けるのがかなり困難になります。
障がい者であれば障がい者雇用がありますが、難病はそういった制度がないため、健康な人と同じように就職をしていかなければいけません。
健康な人と難病の人であれば、企業側も健康な人を取ることが多いため、難病を伏せて就職活動するケースも多いです。
潰瘍性大腸炎は若くして発症するケースが多いですから、もろに職業選びで悩むことになります。
どんな仕事を選択するにしても、学生時代に頑張ることが大事だと身をもって体験しました。